Uszkodzenia neurologiczne to nie tylko udary mózgu, to też cisi mordercy – tętniaki mózgu. Niestety następstwa jednego i drugiego rodzaju uszkodzeń struktur mózgowych mogą prowadzić do zaburzeń w poruszaniu się, nieprawidłowego działania funkcji poznawczych oraz do zaburzeń tego, co najważniejsze – komunikacji językowej, w tym afazji. Choroba nie wybiera, bywa, że tak rozległych problemów może doświadczyć jedna rodzina. I tak oto afazja w zdwojonej reprezentacji zasiada do wspólnego stołu, chociaż dzieli ich różnica pokoleń, różnica wiedzy terapeutycznej.
Jedna nazwa, wiele twarzy
Bohaterami tej opowieści są teść i zięć, a łącznikiem między nimi jedna dzielna kobieta – żona i córka. Najpierw zachorował Patryk. Młody, sprawny mąż i nagle cyk – pęka tętniak zlokalizowany w mózgu. Chwila zmienia wszystko. Trudności w poruszaniu się i ogromna afazja. Pytania, co dalej? Na szczęście dzięki mobilizacji rodziny, rehabilitacji i determinacji wszystko się jakoś ułożyło, a Patryk mówi i ma pracę. Sielanka nie trwała jednak zbyt długo. Po przeszło pięciu latach, trach – udar i u Pana Edwarda pojawia się afazja, mężczyzna zaczyna bardzo źle mówić. Jak sam twierdzi „byliśmy zupełnie inaczej. Patryk nic, dopiero potem powoli. A ja dużo, pewnie, szybko, ale zero słów, takie bla, bla, bla, bla”.
Mądrość z doświadczenia
„I ja wiedziałem, jakie błędy my zrobili z Patrykiem przez tą moją sytuację.” – to są słowa Pana Edwarda, które w tej opowieści wybrzmią nie raz. Można powiedzieć, że jeden człowiek poznał ten sam proces od dwóch stron. Najpierw z perspektywy terapeuty, rodziny chcącej pomóc i wykonującej instrukcje logopedów, psychologów. Później zaś sam doświadczył, jak to jest i dziś opowiada, w jaki sposób można działać, czego należy unikać. Oczywiście każdy jest inny, ale wskazówki, które padają w tej opowieści są bardzo uniwersalne.
Grupowo – fajnie, ale musi być równy poziom
Pan Edward po udarze miał 2,5 miesiąca rehabilitacji. Były zajęcia indywidualne, ale i grupowe. Jak sam podkreśla, na początku, kiedy dopiero uczył się, w jaki sposób ma mówić, uczestniczenie w zajęciach w grupie, w której jako jedyny miał afazję było dużym wyzwaniem. W zasadzie za dużym, było to dla niego zbyt trudne. Tym bardziej, że brakowało na to dobrej przestrzeni i wiedzy współrozmówców. Można tu wymienić kilka wskazówek:
- Gdy masz afazję, hałas przeszkadza.
- Gdy osoba z afazją się denerwuje, uciekają jej słowa.
- Dla osoby z afazją rozmowa w dużym gronie to wyzwanie.
- W afazji trzeba się skupić i mówić powoli.
- W afazji musi być czas, aby zrozumieć i dobrze usłyszeć, co ktoś powiedział.
Razem raźniej
„My teraz to jesteśmy z Patrykiem bardziej razem” – wspomina Pan Edward. Zwraca uwagę, że rozumieją swoje potrzeby, każdy mówi powoli, jest czas na to, by zrozumieć to, co mówi rozmówca. Nie brakuje wyrozumiałości i cierpliwości dla drugiej osoby. Wartym podkreślenia jest tu na pewno to, na co zwraca uwagę mój rozmówca – że tak naprawdę nawet członkowie rodziny, którzy przecież już od 6 lat wiedzą czym jest afazja, czasami zapominają o zasadach i popełniają błędy. Często tymi błędami są sprawy prozaiczne, o których osoba zdrowa nie myśli. Są one oczywiste tylko dla kogoś z afazją. Do tych kwestii na pewno należy zbyt szybkie mówienie. Mówić wolniej, dla osób zdrowych, nie jest taką prostą sprawą. Pomimo szczerych chęci i starań, zawsze w końcu rozpędzą się za bardzo.
Refleksja
Podczas rozmów z Panem Edwardem wiele razy zastanawiałam się nad tym, co opowiadał. Myślę, że warto po przeczytaniu tego artykułu wziąć kartkę, długopis i w ciszy zastanowić się, jakie jeszcze można popełniać błędy. Każdy je popełnia. Nie jesteśmy maszynami, a emocjonalna chęć pomocy często generuje pośpiech, który jest tak bardzo niewskazany.
