/

Wykluczona z choinki

Był lipiec 2013 roku. Byłam początkującym logopedą, który z przytulnej Poradni przy szpitalnej trafił na Oddział. Przerażona, młoda neurologopedka. Zgodnie z instrukcją: sala numer 8, drugie łóżko od lewej, zaraz naprzeciwko drzwi. Miała tam na mnie czekać pani Julia. I owszem czekała.


Na nowoczesnej sali, w nowoczesnym łóżku czekała na mnie zapłakana, starsza pani. Kobieta po siedemdziesiątce, ze sporą nadwagą. Pacjentka w obszernej, białej koszuli nocnej oraz nieładzie we włosach. Tak ją zapamiętałam. Moją kochaną panią Julkę.

Pani Julka trafiła na oddział po dwóch tygodniach spędzonych w innym szpitalu. Pacjentka przyjęta z powodu przebycia udaru niedokrwiennego lewej półkuli mózgu. Obszerny niedowład prawostronny kończyny górnej, lewej z brakami czucia oraz niedowładem kończyny dolnej. Dodatkowo afazja motoryczna umiarkowanego stopnia. Taki był opis medyczny. Suche fakty, zero człowieka. To właśnie z powodu tych paru linijek pani Julka jest osobą wykluczoną społecznie.

Skok w mrok, czyli o początku wykluczenia z życia społecznego.

„I jak, tak zamkniesz oczy, to, to, to tak nic. Ciemno. I boli, no boli głowa, bardzo boli. I potem mówienie. I wiesz, no pani wiesz nic. Nic mówić nie można. I trudno mówi. I pusto, nie ma słów. I ręka słaba, i tak, taka, no ten. Taka, no z mrówkami. Dre, dre, drętwa. I potem już leżysz. I nie możesz wstać i koniec. Budzisz się w szpitalu. I nie mówisz. Nic.” – tak pani Julka opowiadała mi dzisiaj, nie po raz pierwszy, jak zaczął się jej udar mózgu.

W jednej chwili aktywna, zabiegana, towarzyska pani Julia stała się osobą leżącą, niesamodzielną, a co najgorsze – mówiącą z wielkim trudem z powodu afazji. Sądzę, że o ile nie możność samodzielnego wykonania czynności samoobsługowych takich jak pójście do toalety, ubranie się, czy umycie może być w wyobrażaniu osoby zdrowej czymś trudnym, to nie moc w mówieniu musi być czymś w rodzaju gwoździa do trumny.

Afazja to nie możność swobodnego wypowiadania się, swobodnego pisania oraz czytania. Ciągłe uczucie, że wiesz jakie to słowo, ale nie możesz wymówić. Wiesz jakie to słowo a Twoje usta mówią zupełnie , co innego. Wiesz , co jest na tym obrazku, co chcesz powiedzieć, ale zupełnie nie ma tego słowa pod ręką. Wieczne wyczekiwanie na słowa. Ciągłe nasłuchiwanie czy się dobrze zrozumiało. Nieustające napięcie aby powiedzieć jak najlepiej. A tak naprawdę im bardziej się starasz tym bardziej nie wychodzi. Nie wychodzi bo boli głowa, jest zła pogoda, jesteś przeziębiona. I tak w kółko.

Klatka braku słów

Gdy poznałam panią Julię mówiła bardzo słabo, jednak mówiła. Przez łzy nazywała pokazywane jej obrazki. Przez pociąganiem nosem nazywała litery. A płacząc i szlochając opisywała historyjki obrazkowe. Jednak nasz pierwszy kontakt to nie była tylko diagnoza, to nie był tylko trening. To była rozmowa, trzymanie za rękę, podawanie chusteczk i wycieranie okularów. Do tego dużo ciepła, słów otuchy. Z Sali wyszłam po godzinie, mimo że miało mi to zająć maksymalnie pół godziny. Wstrząśnięta do reszty. Ja i mój strach przed moim własnym wykluczeniem społecznym z workiem łez i toną rozpaczy pacjentki z Sali numer 8.

Zanim jeszcze dotarłam do gabinetu wiedziałam, że mój strach to pestka. Zanim wyjęłam klucz z fartucha czułam, że moje obawy nie mają znaczenia bo ja mogę wstać i wyjść, a pani Julka nie może. Ona nie pójdzie, nie wyjdzie, nie powie. Z naszej niesamowitej dwójki to właśnie ona była tą wykluczoną, a nie ja. Jak się miało okazać wiele miesięcy później, to ja miałam być jej łączniczką ze światem, jej powiernicą, terapeutką, a także osobą zachęcającą do walki, a nawet buntu.

Z rodziną to tylko na zdjęciu

„A wie pan, pani. Oni, wiedzą. Robią jak wolą. Jak myślą. Co oni tam. Nic. Takie dobre. A dobre było już. Już nie ma. Tak ładnie wygląda. Jak zdjęcie wygląda, a prawde. Na prawde to one takie nie są. Nie. One nie są takie dobre.” – takie słowa lub w podobnym tonie słyszę od mojej Pani Julki, dość często. To opis jej rodziny.

Sytuacja rzeczywiście nie jest łatwa. Pani Ula mieszka na pierwszym piętrze, stare budownictwo i niskie poręcze na klatce oraz brak ogrzewania na klatce schodowej. Mieszka z mężem starszym panem, który podczas jej pobytu w szpitalu niemal nie zjawiał się.

Gdy Pani Jula byłą jeszcze w szpitalu pierwotny plan był taki, aby poszła do Domu Opieki. Warto tu dodać, iż pacjentka ma czwórkę dzieci. Syna oraz trzy córki. Jednak każde z nich ma dobry powód by nie musieć zajmować się chorą mamą. Finalnie robi to jedna z córek przyjeżdzająca raz w tygodniu i druga córka będąca osobą duchowną. Mąż pacjentki nie jest nią specjalnie zainteresowany. Od lat nie układało się między nimi.

Roszpunka

Pani Julka cały czas walczy. Czasem myślę o niej, że to taka Roszpunka. Uwięziona w wieży, w pokoju z balkonem z widokiem na tory. Pokój z wygodnym łóżkiem na pilota, ze specjalną szafką na kółkach z wyjmowanym blatem – stoliczkiem. W pokoju wózek inwalidzki, kij pasterski, kula do chodzenia i wygodny fotel. Nowocześnie i schludnie. Tylko… „one nie chodzą, wie pani. One nie. Bo ja taka. No wiesz, pani ja źle mówie. I wolno. I mąż, gada, że ja nie mogę, i ona nie chodzą. Nie ma. Nie mam już ich. Ich, no koleżanek. Sąsiadki chore, też. Też nie przyjdą. Bo ja taka, no wiesz, Tak się boją. I mąż. A wiesz pani, kawa, ciasto. A on nic. I nie ma ich. Ja sama tu. Telewizja i nic.” Moja klientka, otoczona sprzętem, zamknięta w klatce.

Jednak, mimo tego osamotnienia pani Julka walczy. Nauczyła się pisać lewą ręką, co przyznam robi cudownie – jak kaligrafia dzieci w klasach niższych szkoły podstawowej. Pani Jula, mimo złych rokowań schudła, zaczęła chodzić sama po mieszkaniu, a nawet zeszła już na parter z fizjoterapeutką. Pani J. sama jeździ na wózku do toalety, ba sama sprząta swój pokój i myje podłogę! Sama się ubierze, umyje. Ostatnio nawet otwierała mi drzwi wejściowe, a do tego sama przywozi opierając o siebie ogromne ciężkie krzesło dla mnie do siedzenia u niej w pokoju. Pytałam ją nawet, czy nie mogę sama go sobie przynieść to powiedziała: „daj się nico gimnastyknąć Pani!, ja w te strone, a ty, no, pani w tamte!”.

Minęło już 5 lat od udaru, a ona walczy o siebie. Dopiero we wrześniu 2015 pierwszy raz była na schodach. Dopiero w listopadzie 2015 po raz pierwszy witała mnie przy drzwiach. Ona się nie podda. Chociaż jest zamknięta w klatce. Nie wychodzi. Nie ma znajomych. Ona, mąż, córki raz w tygodniu. Reszta rodziny – rzadko. Niestety.

Dywersja

Do domu do pani Juli przychodzę od listopada 2013 roku. Kontakt w szpitalu urwał się nam nagle z powodu mojego długiego chorowania. Jednak los miał nas ze sobą jakoś związać. Przez dwa lata chodziłam do pani Julki raz w tygodniu. Od roku raz na dwa tygodnie. Oprócz zajęć logopedycznych jest też dywersja na tyłach. Jest wsparcie. Dobre słowo i prezenty na imieniny.

Nasza dywersja polega na tym, że pokazujemy, że pani Ula coś potrafi. A to robimy baranki z papieru siedzące na rzeżuchowej trawce. Innym razem wysyłamy kartki na Boże Narodzenie wykonane przez panią ulę. A jeszcze innym razem robimy aniołki z papieru. Do tego rozmawiamy. Zachęcam ją często by coś zrobiła, powiedziała. Czasami się udaje. Czasami ogarnia mnie złość.

Wykluczone emocje, wykluczone

Dla mnie osobiście najbardziej dotkliwe jest to, ze rodzina zabrania wyrażania emocji. Pani Julia nie może płakać, bo nie może być smutna. Nie może się denerwować, więc pół roku po fakcie dowiaduje się np. o wypadku syna, z którym ma bardzo słaby kontakt. Nie może się złościć, chociaż maż czasami zachowuje się bardzo dziwacznie i mało pomocnie.

Można by tak mnożyć jeszcze dużo, ale to i tak by nic nie rozwiązało. Pozostaje nam dywersja na tyłach. Wysłuchiwanie opowieści. Podawanie chusteczek. Wyrażanie emocji. Chociaż jak jestem z panią Julą. To chociaż wtedy może być sobą. Może mówić, co i jak myśli. Krytykować i komentować., płakać. „Wiesz, tak dobrze jest. Płakać, tak. Tak mocno, bo lepiej. Tak lepiej w środku jest.”.

Choinka

Napisałam już bardzo wiele. Oczywiście jestem tylko widzem. Obserwatorem. Uczestniczę, ale nie do końca. Nie da się ukryć, że rodzina przynajmniej dwie córki robią wiele. Są zajęcia z fizjoterapeutą trzy razy w tygodniu. Są zajęcia logopedyczne. Czasami są też wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Są pielęgniarki, lekarz do domu. Sprzęt.

Każdy ma swoje sprawy. Każdy by chciał jakoś żyć. Czasami tak jest łatwiej. Zapewnić rzeczy, zamknąć uczucia. Czasami tak jest lepiej nie mówić i zrobić za kogoś. Czasami… ech nie. Na to ja się nie zgadzam – to jest mała, jednak ważna rzecz. Dla mnie, dla pani Julki, dla wielu ludzi. Chociaż może łatwiej jest ubrać choinkę samemu, ale lepiej pozwolić świetnie funkcjonującej pani Juli założyć chociaż jedną bombkę, zdrową ręką. Pokazanie jej, wywożąc ją z jej pokoju na wózku, jaka jest choinka, to nie to samo, co pozwolić jej ją ubrać. Choinka, to coś tak ważnego, a od tylu lat pani Jula jest wykluczana nawet z ubierania choinki.

Zakończenie

W byciu wykluczonym, moim zdaniem najgorsze jest bycie odsuwanym od wielu spraw. Takich prostych spraw jak ubranie choinki. Klocuszek normalności odbiera się w imię słów: łatwiej, lepiej, prędzej. Pracując z osobami z afazją nie raz, i nie dwa słyszałam te słowa. Za każdym razem kiełkowała we mnie złość i nie zgoda na coś takiego. Może to dlatego, że w wielu wypadkach wystarczy zrobić tak nie wiele. Wystarczy tylko chcieć.

Nie trzeba wycieczki do Paryża – wystarczy „gdyby tak, na te no. Tak gdzie teatr. Wiesz Muzyczny. Ta góra, tam ta. No wiesz, tam pojechać. Ta kolejka, co wiesz. Co czytałyśmy. Pani. Tam. Zobaczyć. Jaka jest. Bo ja tak w domu. A jak to tam jest, jaka jest ta Gdynia. Jak zmienia się. Jak.”

*W pracy wykorzystano cytaty z rozmowy z panią Julią dotyczących tego jak ona odbiera swoją sytuację.

Magdalena Kokot
Neurologopeda, psycholog, tyflopedagog, absolwentka Logopedii ze specjalnością neurologopedia na Uniwersytecie Gdańskim, psychologię ukończyła na Uniwersytecie SWPS. Od 2012 roku neurologopeda w Szpitalu św. Wincentego a Paulo części Szpitali Pomorskich w Gdyni.