/

Jak wykorzystać Paszport Komunikacyjny w rozmowie z osobami z głęboką afazją

Efektywna komunikacja z osobami z głęboką afazją jest prawdziwym wyzwaniem dla terapeutów i opiekunów. Personalny Paszport Komunikacyjny jest odpowiedzią fundacji Między Słowami na to wyzwanie. To jedyne tego typu narzędzie w Polsce. Służy do pracy z dorosłymi osobami z afazją i powstawało przez kilka lat w fundacji. Jest wspólnym dziełem logopedów, arteterapeutów i grafików.

Personalny Paszport Komunikacyjny. Odrobina teorii i wspomnień.

Kiedy kilka lat temu brałam udział w szkoleniu dla logopedów w Stowarzyszeniu Connect w Londynie, zafascynowały mnie dwie sprawy.

Po pierwsze, nigdy wcześniej nie uczestniczyłam w kursie związanym z terapią afazji, który byłby współprowadzony przez osoby z afazją. Do dzisiaj pamiętam swoje zdziwienie i wielki podziw dla podopiecznych stowarzyszenia za odwagę i profesjonalizm.

Po drugie, osoby z bardzo utrudnionym dostępem do słów korzystały w rozmowie z notesów różnych rozmiarów, w których przechowywały najważniejsze informacje o sobie, swoich bliskich, zainteresowaniach i wielu innych sprawach. Każdy notes miał różną zawartość, tak jak różne były osoby, które miałam przyjemność poznać. Pamiętam, że pomyślałam wtedy, że te zeszyty są jak protezy, które ułatwiają kontakt ze światem i pozwalają zobaczyć w osobie z afazją człowieka, z jego osobistą historią i emocjami. Zapragnęłam, by i u nas w Fundacji Między Słowami zaczęły powstawać takie osobiste zeszyty.

„Po moim powrocie ze szkolenia zachęciłam naszych logopedów i wolontariuszy, by wraz z podopiecznymi tworzyli podobne notesy. Początkowo powstawały pojedyncze karty, zapełnione obrazkami, tekstem lub wycinkami z gazet. Testowano różne możliwości: obrazki, podpisy, pojedyncze słowa oraz całe zdania. Karty należało następnie wpiąć do segregatora A5. Ten format zmieści się w damskiej torebce i kieszeni męskiej kurtki, a przy tym jest na tyle duży, że na jednej kartce sporo można zapisać. Notes nazwałyśmy paszportem komunikacyjnym.

Powołałyśmy specjalne „grupy paszportowe”, złożone z 4-5 osób z afazją, które przez 6 do 12 miesięcy pracowały nad swoimi paszportami i uczyły się nimi posługiwać. Następnie stworzyłyśmy grupy mieszane. Znalazły się w nich osoby z paszportami i takie, których możliwości komunikacyjne były na wyższym poziomie. W tych grupach łatwo było zweryfikować, które karty ułatwiają komunikację, a które wymagają jeszcze poprawek.

Ten eksperyment pokazał, że paszport komunikacyjny ułatwia komunikację osobie z afazją pod warunkiem, że korzysta z niego na co dzień.Jeśli używa notesu tylko od święta, metoda ta nie przyniesie znaczących efektów.

Pomysłów i wersji kart było naprawdę wiele. Każda z osób z “Grupy Paszportowej” miała swoją pomoc komunikacyjną w trochę innym wydaniu. Nadszedł czas, aby całość zebrać, ujednolicić, nadać ostateczny kształt i wykorzystać wiedzę i doświadczenie wszystkich osób, które nad paszportem pracowały przez wiele lat, czyli od 2016.

W 2018 roku zadanie to zostało powierzone Darii Róg – logopedce, arteterapeutce, doktorantce Uniwersytetu Gdanskiego oraz Agacie Przybylskiej- graficzce.

Po kilku latach ciężkiej pracy, wyłonił się, nasz fundacyjny Personalny Paszport Komunikacyjny – jedyne tego typu narzędzie dla dorosłych osób z afazją w Polsce, który dziś możecie kupić w naszym sklepie internetowym w zakładce sklep na portalu www.afazja.org.pl

Z czego składa się Paszport Komunikacyjny

Paszport składa się z kilkudziesięciu kart. Niektóre z nich można uzupełniać informacjami samodzielnie, inne to gotowe pomoce do rozmowy.

I tak, w segregatorze znajdziecie karty:

  • przeznaczone w wpisanie danych osobowych,
  • poświęcone zdrowiu (samopoczuciu, bólowi, chorobom),
  • związane z czasem (zegar z ruchomymi wskazówkami, dni i miesiące do przestawiania – na rzepy)
  • związane z jedzeniem (śniadaniowe, obiadowe, kolacyjne lub ułatwiające samodzielne zrobienie zakupów).
  • służące komunikacji (zwroty grzecznościowe, określenie stanów emocjonalnych i potrzeb).
  • instrukcje z praktycznymi radami i przykładami ćwiczeń dla opiekuna i terapeuty.

Jak korzystać Personalnego Paszportu Komunikacyjnego?

Przede wszystkim uważam, że osoba z afazją nie powinna być pozostawiona sama z paszportem. Najważniejsze jest to, by najbliżsi, rodzina czy opiekunowie zaangażowali się w wypełnianie notesu, by pomogli wybrać fotografie, przypomnieli imiona ważnych dla chorego osób, weryfikowali daty wydarzeń.

Poza tym dzięki wspólnym ćwiczeniom przy tworzeniu paszportu, zarówno osoba z afazją, jak i jej najbliższy partner komunikacyjny, uczą się i nabierają wprawy w jego używaniu.

Następnym etapem może być zaproszenie dalszych członków rodziny czy znajomych do wspólnej rozmowy podczas której wsparciem stanie się   paszport komunikacyjny.

O pomoc w ćwiczeniach, można też oczywiście poprosić logopedę. Dzięki jego wskazówkom i zaleceniom, zarówno osoba z afazją, jak i jej partner komunikacyjny będą się czuć pewniej, szybciej zaczną wykorzystywać  narzędzie w  naturalnej rozmowie.

Wraz z nabieraniem wprawy, paszport można wzbogacać o dodatkowe karty, których treść jeszcze bardziej będzie ułatwiać lub wspomagać komunikację osoby z afazją.

Szanse i ograniczenia

Pacjenci Fundacji Między Słowami chętnie korzystają ze swoich paszportów.

Niedawno, podczas zajęć praktycznych poprosiłam studentki, aby zebrały podstawowe informacje od dwóch pacjentów z głęboką afazją. Byłam naprawdę pod wrażaniem, z jaką wprawą opowiadali o sobie obaj panowie, używając paszportów. Pomyślałam, że jest to dla nich prawdziwa proteza komunikacyjna, na której stworzenie warto było poświęcić kilka lat pracy. Zdarza się jednak, bardzo rzadko, ale na pewno należy o tym napisać, że pacjenci nie chcą używać paszportu. Denerwują się, że treść zawarta na kartach jest zbyt ogólna, że nie mogą precyzyjnie opisać swoich potrzeb. Niektórzy z nich dają nam do zrozumienia, że z paszportu mogą korzystać tylko podczas zajęć w fundacji, bo w domu nikt nie jest zainteresowany konwersacją ze wsparciem. Takich przykładów nie znam zbyt wielu, na pewno trzeba jednak o nich wspomnieć.

Chcecie dowiedzieć się więcej na temat paszportu komunikacyjnego? Zaglądajcie na naszą stronę. Wkrótce znajdziecie tu więcej artykułów

Izabela Olejniczak Pachulska
dyrektorka fundacji, neurologopeda, pedagog, trener. Jej zainteresowania są skupione na budowaniu modelu holistycznej pomocy osobom z afazją. Autorka programu „chóru osób z afazją”, posiada certyfikat osoby towarzyszącej do pracy z seniorami wg M. Montessori wydany wspólnie przez Polskie Stowarzyszenie Montessori wraz z Institut fur Lebensbegleitendes Lernen w Wiedniu, trener SCA™ (Supported Conversation for Adults with Aphasia) przy Institute of Aphasia w Toronto, trener funkcji poznawczych Instrumental Enrichment (EI).