/

Pionek w grze

Wtedy to było tak… A teraz… Kiedyś to człowiek robił to i to, i to, a teraz… Czasami słychać melancholię, czasami smutek, ale bywa też, że w słowach członków społeczności osób z afazją pobrzmiewa zadowolenie ze zmian. Ktoś zapyta: jakie zmiany?

Zmiany zachodzą szybko – tak jak udar, wypadek. Rach-ciach „krew ci chlupie, człowieku, w głowie… Padasz, a potem mijają tygodnie”. Czasem bywa też i tak: „Pani gadam bla bla bla bla, tu mi wisi, nie idzie noga – szpital i nic, nic już”. Nagłe wydarzenie, nowa sytuacja, a to nie katar, nie kaszel i nie przejdzie, nie minie. Rodzina uczy się, jak żyć. Ustala nowe zasady, reguły. W końcu gra pt. „Życie” się toczy, a kilka tygodni, miesięcy od wydarzenia neurologicznego wymaga zmiany starych ustaleń. Przez to też osoba doznająca uszkodzenia mózgu jest tylko pionkiem w tej grze. Nowe rozdanie, nowa partia i czasem zupełnie nieświadoma rodzina wpycha pacjenta w miejsce mata nieodwołalnego… A gdzie rewanż?

Brak sprawstwa, bezwolność, ale i totalna samodzielność i zapomnienie o chorobie osoby najbliższej. Ktoś, kto kocha gotować, już nie przygotowuje świąt, ktoś inny nie ubiera choinki… „Jak tu się cieszyć ze świąt? Zrozum moją sytuację!” – słowa wypłakane, wykrzyczane lub schowane w milczeniu w labiryncie duszy. Nie wypada tak mówić, bo oni się tak troszczą…

Jednak jest też druga strona medalu – zamiana ról. Żona zaczyna trzymać pieczę nad domowym budżetem i wydatkami z powodu choroby męża albo i odwrotnie. Nagła zmiana, nieraz jak kubeł zimnej wody – w końcu odpowiedzialność za takie sprawy, a tu jeszcze chora bliska osoba! Gdzie tu mieć do tego głowę? Czasami zamiana ról dokonuje się pomiędzy pokoleniami: syn przejmuje zadania ojca, a córka matki. Takie układy nie zawsze są złe. Nie raz i nie dwa wielki bagaż odpowiedzialności przekazuje się dalej. Sztafeta trwa i teraz osoba chora może od tego odpocząć.

Jednak bywa i tak, że nic się nie zmienia. Rachunki, sprawunki, wydatki i obiadki. Wszystko tak samo. Po chwilowym zatrzymaniu i minimalnym przejęciu obowiązków chorego sytuacja szybko wraca do stanu sprzed zachorowania. Przyczyn jest wiele. A to kondycja jest na tyle dobra, iż naturalnie powraca się do układu sprzed, albo pewne ustalenia i oddanie zadań nastąpiły już wcześniej. Niekiedy zwyczajnie nie ma innego wyjścia – trzeba sobie jakoś radzić.

A co jest tu najważniejsze? Czy chory człowiek naprawdę zamienia się tylko w pionek przestawiany na szachownicy życia? Wystarczy przecież po prostu porozmawiać. Coś ustalić, zaplanować. Oczywiście sytuacje są różne, stany tuż po zachorowaniu także, ale zawsze po ugaszeniu pożaru obmyśla się co i jak dalej. Afazja, udar, problemy z pamięcią, dziura w mózgu – to nie wyrok ani nie ubezwłasnowolnienie. Porozmawiaj, zapytaj. Czasem wystarczą proste słowa, aby pokazać komuś, kto właśnie utracił pełną sprawność, że nadal jest potrzebnym i wartościowym człowiekiem. Kontrolować jest wygodnie i łatwo, lecz nie zawsze dobrze dla osoby kontrolowanej. Rehabilitacja to nie tylko ćwiczenia, rehabilitacja to przede wszystkim życie i próba wykonywania jak największej liczby tych z zadań, które robiło się przed zachorowaniem. Niektórzy mawiają, że życie to gra, zatem każdy ma szansę na rewanż…

Magdalena Kokot
Neurologopeda, psycholog, tyflopedagog, absolwentka Logopedii ze specjalnością neurologopedia na Uniwersytecie Gdańskim, psychologię ukończyła na Uniwersytecie SWPS. Od 2012 roku neurologopeda w Szpitalu św. Wincentego a Paulo części Szpitali Pomorskich w Gdyni.