Wtedy to było tak… A teraz… Kiedyś to człowiek robił to i to, i to, a teraz… Czasami słychać melancholię, czasami smutek, ale bywa też, że w słowach członków społeczności osób z afazją pobrzmiewa zadowolenie ze zmian. Ktoś zapyta: jakie zmiany?
Zmiany zachodzą szybko – tak jak udar, wypadek. Rach-ciach „krew ci chlupie, człowieku, w głowie… Padasz, a potem mijają tygodnie”. Czasem bywa też i tak: „Pani gadam bla bla bla bla, tu mi wisi, nie idzie noga – szpital i nic, nic już”. Nagłe wydarzenie, nowa sytuacja, a to nie katar, nie kaszel i nie przejdzie, nie minie. Rodzina uczy się, jak żyć. Ustala nowe zasady, reguły. W końcu gra pt. „Życie” się toczy, a kilka tygodni, miesięcy od wydarzenia neurologicznego wymaga zmiany starych ustaleń. Przez to też osoba doznająca uszkodzenia mózgu jest tylko pionkiem w tej grze. Nowe rozdanie, nowa partia i czasem zupełnie nieświadoma rodzina wpycha pacjenta w miejsce mata nieodwołalnego… A gdzie rewanż?
Brak sprawstwa, bezwolność, ale i totalna samodzielność i zapomnienie o chorobie osoby najbliższej. Ktoś, kto kocha gotować, już nie przygotowuje świąt, ktoś inny nie ubiera choinki… „Jak tu się cieszyć ze świąt? Zrozum moją sytuację!” – słowa wypłakane, wykrzyczane lub schowane w milczeniu w labiryncie duszy. Nie wypada tak mówić, bo oni się tak troszczą…
Jednak jest też druga strona medalu – zamiana ról. Żona zaczyna trzymać pieczę nad domowym budżetem i wydatkami z powodu choroby męża albo i odwrotnie. Nagła zmiana, nieraz jak kubeł zimnej wody – w końcu odpowiedzialność za takie sprawy, a tu jeszcze chora bliska osoba! Gdzie tu mieć do tego głowę? Czasami zamiana ról dokonuje się pomiędzy pokoleniami: syn przejmuje zadania ojca, a córka matki. Takie układy nie zawsze są złe. Nie raz i nie dwa wielki bagaż odpowiedzialności przekazuje się dalej. Sztafeta trwa i teraz osoba chora może od tego odpocząć.
Jednak bywa i tak, że nic się nie zmienia. Rachunki, sprawunki, wydatki i obiadki. Wszystko tak samo. Po chwilowym zatrzymaniu i minimalnym przejęciu obowiązków chorego sytuacja szybko wraca do stanu sprzed zachorowania. Przyczyn jest wiele. A to kondycja jest na tyle dobra, iż naturalnie powraca się do układu sprzed, albo pewne ustalenia i oddanie zadań nastąpiły już wcześniej. Niekiedy zwyczajnie nie ma innego wyjścia – trzeba sobie jakoś radzić.
A co jest tu najważniejsze? Czy chory człowiek naprawdę zamienia się tylko w pionek przestawiany na szachownicy życia? Wystarczy przecież po prostu porozmawiać. Coś ustalić, zaplanować. Oczywiście sytuacje są różne, stany tuż po zachorowaniu także, ale zawsze po ugaszeniu pożaru obmyśla się co i jak dalej. Afazja, udar, problemy z pamięcią, dziura w mózgu – to nie wyrok ani nie ubezwłasnowolnienie. Porozmawiaj, zapytaj. Czasem wystarczą proste słowa, aby pokazać komuś, kto właśnie utracił pełną sprawność, że nadal jest potrzebnym i wartościowym człowiekiem. Kontrolować jest wygodnie i łatwo, lecz nie zawsze dobrze dla osoby kontrolowanej. Rehabilitacja to nie tylko ćwiczenia, rehabilitacja to przede wszystkim życie i próba wykonywania jak największej liczby tych z zadań, które robiło się przed zachorowaniem. Niektórzy mawiają, że życie to gra, zatem każdy ma szansę na rewanż…
